Ha solo tre anni e, come tutti i bambini della sua età, dovrebbe poter correre, giocare e scoprire il mondo senza pensare ai pericoli intorno a sé. Per Youssra, però, anche un gesto apparentemente semplice come stare all’aperto richiede attenzione e protezioni precise.
La bambina vive a Bossolasco, in provincia di Cuneo, ed è affetta da una rara malattia genetica che impedisce al suo organismo di riparare correttamente i danni causati dai raggi ultravioletti. Una condizione per cui anche una normale esposizione al sole può rappresentare un rischio importante e che ha portato questa patologia a essere conosciuta anche come “malattia dei bambini della luna”.
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Per permetterle di frequentare la scuola dell’infanzia insieme ai suoi coetanei, il Comune e l’istituto scolastico hanno lavorato per creare un ambiente sicuro, modificando gli spazi senza trasformarli in un luogo diverso da quello di tutti gli altri bambini.
Che cos’è lo xeroderma pigmentoso
La malattia di cui soffre Youssra e tutti i “bambini della luna” è lo xeroderma pigmentoso (XP), una rara patologia genetica causata da un difetto nei meccanismi di riparazione del DNA.
Normalmente il nostro organismo riesce a correggere i danni provocati dalle radiazioni ultraviolette del sole. Nelle persone con xeroderma pigmentoso, invece, questo sistema non funziona correttamente: le cellule della pelle accumulano danni che possono aumentare significativamente il rischio di sviluppare tumori cutanei e altre complicanze.
In Italia si stima che siano circa 60 le persone che convivono con questa condizione. Chi ne è affetto deve ridurre al minimo l’esposizione ai raggi UV, proteggendo la pelle con abiti adeguati, creme solari specifiche e ambienti schermati.
Il problema non riguarda soltanto la luce naturale: anche alcune fonti artificiali possono emettere radiazioni ultraviolette. Per questo, in molti casi, è necessario prestare attenzione anche a lampade, insegne e altre sorgenti luminose.
Una scuola trasformata per accogliere Youssra
Come racconta La Stampa, per consentire alla bambina di vivere la scuola come gli altri bambini, il Comune di Bossolasco ha realizzato alcuni interventi mirati. Nelle aule e nei corridoi sono state installate lampade a LED prive di emissioni UV, mentre sui vetri delle finestre sono state applicate pellicole speciali capaci di filtrare i raggi ultravioletti.
Soluzioni semplici ma fondamentali, che permettono a Youssra di stare negli ambienti scolastici in sicurezza senza modificare la quotidianità dei suoi compagni.
Tra le attenzioni quotidiane c’è poi l’applicazione di una crema protettiva, che deve essere rinnovata ogni due ore. Un gesto che ora è stato affidato agli operatori della scuola. Accanto a lei lavorano un’insegnante di sostegno e un’assistente all’autonomia, figure che aiutano Youssra nelle sue necessità quotidiane e le permettono di partecipare alle attività insieme agli altri bambini.
La forza di una comunità che si adatta
Le modifiche realizzate nella scuola riprendono soluzioni che la famiglia ha ovviamente già adottato a casa propria. Qui hanno installato sistemi di illuminazione a LED e protezioni alle finestre per ridurre l’esposizione agli ultravioletti.
La storia di Youssra non racconta soltanto una malattia rara, ma anche ciò che può accadere quando una comunità sceglie di adattare gli spazi alle persone, invece di chiedere alle persone di rinunciare agli spazi.
Una bambina di tre anni dovrebbe poter imparare, giocare e stare con gli altri. E grazie alla collaborazione tra famiglia, scuola e istituzioni, anche per Youssra questo sta diventando possibile.
Le iniziative in Algeria
Ogni estate, da dieci anni, la piscina di Aquafortland a Bordj El Kiffan, in Algeria, si illumina nel cuore della notte per accogliere i piccoli bagnanti molto speciali. Per i “bambini della luna”, qui, anche una normale giornata in piscina è impossibile: l’esposizione alla luce solare può essere estremamente pericolosa. Per questo motivo, una volta calato il sole, possono finalmente togliere le protezioni, entrare in acqua e vivere un momento di libertà e divertimento come tutti gli altri bambini.
Un’iniziativa bellissima, organizzata dall’associazione Le bonheur des Enfants de la Lune (“La felicità dei Bambini della Luna”): una serata annuale che consente permette alle bambine e ai bambini e ai loro genitori di incontrarsi, stare insieme e condividere un momento di normalità lontano dalle limitazioni che questa malattia impone ogni giorno.
È una sorta di “notte speciale in piscina” dedicata esclusivamente alle persone con xeroderma pigmentoso, pensata per rompere l’isolamento sociale e restituire a questi bambini un’esperienza semplice ma per loro straordinaria: nuotare, giocare e divertirsi senza paura. Bello, no?
Fonte: ISS