La voce non è soltanto un mezzo per pronunciare parole, ma costituisce la nostra prima impronta e il nostro modo profondo di stare al mondo e legarci a chi amiamo. Quando una patologia spietata e degenerativa come la Sclerosi laterale amiotrofica, la strappa via, non priva soltanto la persona della parola, ma la isola e ne cancella l’identità.
Per rispondere a questo dramma è nato Voice for Purpose, un innovativo progetto e consorzio globale avviato nel 2023 da un’intuizione dell’attore e doppiatore Pino Insegno e sviluppato grazie alla stretta collaborazione tra realtà d’eccellenza come l’Università Campus Bio-Medico di Roma, i Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e con il sostegno di AISLA e Sapio Life. L’obiettivo primario è superare le fredde e robotiche sintesi vocali tradizionali, offrendo a chi ha perso la facoltà di parlare una protesi vocale digitale capace di restituire non solo i contenuti verbali, ma l’autenticità, il ritmo, le frequenze e l’espressività umana.
I numeri straordinari della piattaforma e le modalità di donazione e autodonazione
Ciò che inizialmente appariva come una frontiera futuribile è oggi un servizio operativo e consolidato. I dati più recenti evidenziano un traguardo eccezionale: in poco più di 3 anni sono state raccolte oltre 6000 voci in 5 lingue diverse, creando una vera e propria banca digitale accessibile tramite la piattaforma dedicata.
Il sistema prevede due percorsi fondamentali per i pazienti e i donatori. Da un lato vi è l’autodonazione, che consente a chi riceve una diagnosi di patologia potenzialmente invalidante di registrare preventivamente il proprio timbro vocale in un arco temporale compreso tra un’ora e 3 ore, suddividendolo anche in più giornate, così da mettere al sicuro la propria identità sonora per il futuro. Dall’altro lato, per chi non ha potuto registrare la propria voce in anticipo, è disponibile una libreria di voci donate da volontari comuni che non necessitano di competenze professionali, ma solo di generosità.
Le sintesi vocali possono essere erogate tramite Servizio Sanitario Nazionale
Le sintesi vocali generate attraverso questa tecnologia avanzata presentano una straordinaria versatilità d’uso, essendo compatibili con smartphone, tablet e computer, e potendo essere integrate perfettamente all’interno dei sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa, noti come CAA, come i comunicatori dotati del software Matrix o The Grid3 impiegati anche con il puntamento oculare. Un aspetto di rilevante importanza clinica e sociale riguarda l’accessibilità economica: le sintesi vocali prodotte possono essere prescritte direttamente dallo specialista ed erogate gratuitamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale facendo riferimento al codice del Nomenclatore Tariffario 22.39.07.003.
Sebbene l’applicazione principale resti legata alla SLA e ad altre gravi condizioni come l’ictus, l’atrofia muscolare spinale, la paralisi cerebrale o la sindrome di Rett, la ricerca guarda già oltre. Il coordinatore del team Fabio Minazzi sottolinea infatti l’ambizione di creare un database nazionale delle voci per studiare, in un orizzonte di ricerca ancora da validare, l’uso del parlato come possibile biomarcatore per la diagnosi precoce di malattie neurologiche, confermando come la voce continui a custodire il segreto più profondo dell’essere umano.
Fonte: Voice for Purpose